近日,在内分泌科工作的医生朋友和我聊起一件事,有关于他的一个患者。
那个患者是一位2型糖尿病患者,前几天来找他咨询,不过并不是因为自己的病情。朋友说,作为一个成年人,那个患者自身的血糖这几年一直控制得还不错。来找他的主要原因是他家七岁半的孙女近期被查出患有1型糖尿病。
听朋友说到这,我心中已经有些明悟。我也曾收到过很多家长的来信,信中写道自家孩子在诊断出1型糖尿病后,带给整个家庭的种种改变。我印象中最深刻的是一位母亲的来信,信中这样写着:每当自家五岁的娃,带着懵懂的眼神问我‘妈妈,能不能不打针,打针痛’的时候,我的心就像被揪住一样,透不过气。这个本该无忧无虑玩耍的年纪,她却已经要和病魔做着斗争。虽然她现在还小,只知道每天打针痛。但是我一想到,某一天,当她理解了糖尿病、并发症甚至是死亡的含义,那双懵懂的眼神开始自然流露出恐惧时,我不知道自己该怎么面对她……”
所以当朋友说那位患者因为自家1型糖尿病的孩子来找他的时候,我知道那个患者的压力其实很大,他自身就是糖尿病患者,他了解自身所承受的痛苦,他不想让孩子和他一样,从小就因为疾病整个童年都充满了痛苦,只不过他自己不知道该怎么办?所以才来医院咨询。
儿童期是身体快速发育的一个阶段,儿童的正常成长和心理健康密不可分,不同年龄段的儿童有着不同的心理特点。更关键的是,这个阶段,儿童的心理健康很容易受到外因的影响。
无论是外界的欺凌,还是因为疾病原因,都会给孩子的心理健康造成困扰。近期那则日本孩子假期十连休后自杀的新闻,披露的就是校园欺凌导致孩子身心出现伤害。而糖尿病、慢性肾病等慢性疾病,如果不及时关注,同样也会对儿童未发育成熟的心理造成不可磨灭的影响。
糖尿病儿童常常会因为心理问题出现控糖不稳定、精神性暴食或厌食、社交退缩症等。
有些糖尿病儿童,常常把糖尿病作为自己的污点,为了不让自己的同学朋友知道自己患有糖尿病,在与人接触的时候,常常会为了隐瞒而不打胰岛素,亦或是与朋友出去的时候,虽然糖尿病饮食有很多的注意点,但当朋友说这个高热量的东西好吃时,患儿常常不懂得如何拒绝,导致摄入的能量过多。这些都不利于自身的血糖控制。
另外,相比于青少年男性,1型糖尿病青少年女性进食行为问题也呈现出更高的发生率,可以表现为为了控制体重而减少饮食或少打/不打胰岛素,过食-催吐、过度运动以及对形体和体重持有不理智的认知等,导致最后出现神经性暴食或神经性厌食。
不过,最常见的心理问题主要还是社交退缩症,常表现为孩子十分羞怯,经常以一种过度的敏感迅速逃避可能接触的人际情境,以免自己受到任何潜在的批评和由此造成的屈辱和不安。
其实,他们不是不想与外界交流,而是因为自身的疾病(糖尿病、慢性肾病、哮喘等)让他们恐惧面对社交情境,恐惧别人对自己的负面评价,恐惧被人拒绝、受人冷落,恐惧亲密的接触。对于他们来说,因为疾病,他们小小的心灵可能早已疲惫不堪,外界的任何一丝恶意,都可能成为压死骆驼的最后一根稻草,对他们的心理健康造成难以挽回的伤害。
另外,一项研究显示,非独生的慢性病患儿在社会退缩上与独生子女有显著差异。独生子女的家中只有一个小孩,患病他们在家中的地位没有改变,而非独生子女由于家中有两个以上的小孩,有时候,患儿由于担心父母对他们关注的减小或转移,会变得异常乖,有时候也会出现异常的行为来吸引家人的注意。
所以,希望家长们在生活中多给孩子们一些空间和关怀,在其成长过程中,积极的鼓励、理解和接纳都会有助于心理健康的发展,帮助他们获得自信。
当然,糖尿病儿童除了会出现自身心理问题,其实很多时候也会影响着其他家庭成员的心理。
对于1型糖尿病青少年儿童的家庭来说,应对糖尿病是一个重大的挑战和考验。家庭成员对糖尿病的态度和情绪反应、家庭和谐度、父母的教育方式都是影响1型糖尿病青少年儿童接受和适应糖尿病的重要因素。
一项研究发现,1型糖尿病青少年儿童父母心理问题发生率为10%到74%,其中,33.5%的父母在孩子确诊1型糖尿病后出现此类问题,而19%的的父母会在之后的1到4年内出现心理问题。
所以,父母的心理问题常常会间接对孩子糖尿病的管理产生不利影响,如母亲的抑郁会增加孩子住院的风险。对糖尿病的不合理认知、缺乏养育知识、家庭压力较大、低血糖、反复住院等都是导致父母出现心理问题的高危因素。
在糖尿病的长期治疗和管理过程中,尤其是孩子进入青春期后,家庭冲突会越来越多。这会进一步导致血糖的控制不佳,以及造成父母与孩子双方更多的心理问题。例如好朋友邀请自己去参加生日聚会,但遭到父母的坚决反对;在家监测血糖时,发现血糖过高,总会受到父母的责备,被误解为偷吃了东西所致等等。
一项研究发现,相对于健康孩子的父母,1型糖尿病青少年儿童的父母对孩子的接纳和认同度更低。有学者指出,从父母那里获得更多的关注,尤其来自于父亲,可以让孩子感觉到更多的接纳和温暖,更有利于代谢的控制,对治疗表现出更好的依从性。
所以,对于患儿父母来说,如果自己出现压力过大或心理问题,为了孩子和整个家,还请及时去医院进行心理咨询服务,帮助自己度过孩子患病对自己的打击,正确地对待患儿的疾病,以便当患儿出现发脾气、不服从、抑郁等不良情绪时能够采取正确的应对措施。
孩子是我们一生的珍贵宝物,只要能让童年的他们肩头挑着的是草长莺飞和杨柳依依,而不是疾病的重担,那么一切的付出其实都是值得的。
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